Il Caffé delle donne senza paura

“Il caffè delle donne senza paura”

un progetto InVentivHealth in favore di AILS, AFaDOC e LAM Italia

Assaporare ogni momento della propria giornata è prezioso, la malattia ci rende più umani e sensibili al tempo che scorre e alle cose che sono veramente importanti. “ Il Progetto: Il caffè delle donne senza paura, nasce proprio da questa semplice riflessione, ci racconta Alessandra Toscano – A.D. di InVentiv HealthItalia. Crediamo fortemente che il concedersi del tempo sia il regalo più prezioso che ci si possa fare, lo sanno bene le donne e le famiglie che vivono quotidianamente la malattia su sé stesse o comecaregiver.” E’ nato così l’evento/incontro che avrà luogo a Milano domenica 14 dicembre, tra le Associazioni Pazienti AILS, AFaDOC e LAM Italia, un momento dedicato di chiacchiera e discussione, tra donne e famiglie accomunate dal vivere quotidianamente con una patologia rara. Donne vere che hanno voglia di parlare in un luogo piacevole come un caffè e che da oggi se ne vogliono dedicare molti di questi momenti anche grazie a questa iniziativa.

“Ringrazio di cuore la Dott.ssa Toscano per questa splendida iniziativa - dice Ines Benedetti, presidente AILS - è un appuntamento insolito e piacevole per noi malate. E’ vero “siamo donne speciali” perché conviviamo con una malattia rara che ci accompagnerà per tutta la vita. La diagnosi di una patologia rara spaventa, disorienta e psicologicamente può distruggerti. Sono entrata in AILS perché ho capito che il mio compito era aiutare chi si trovava nella mia stessa situazione. La Sclerosi sistemica è una patologia autoimmune, rara e multisistemica che colpisce più frequentemente le donne, la cui causa è ancora oggi sconosciuta. Inizialmente la patologia si manifesta con episodi d’insufficienza vascolare alle estremità (fenomeno di Raynaud) per poi colpire la pelle e gli organi interni.”

Ma cos’è una patologia rara e quando la si può definire tale? Una malattia o un disturbo viene definito come raro, quando colpisce meno di 1 su 2000 individui, complessivamente ci sono oltre 6000 malattie rare, con oltre 30 milioni di malati in Europa. L’80% delle malattie rare sono di origine genetica e sono spesso croniche e mortali.

“A seguito di una diagnosi di patologia rara, molte pazienti cercano il supporto delle associazioni o di gruppi di sostegno, per trovare non solo informazioni specifiche sulla loro malattia, ma anche per non sentirsi sole. L’obiettivo primo delle associazioni è esserci per il paziente e combattere insieme per far conoscere la patologia e sensibilizzare le Istituzioni – ci spiega la Presidente di LAM ItaliaOnlus, Iris Bassi”

Il caffè delle donne senza paura rappresenta un'opportunità importante di incontro e di condivisione tra le associazioni AILS,AFaDOC e LAM Italia con l’obiettivo di rendere le malattie rare più visibili affinché raro non sia più sinonimo di diverso perché una malattia rara può colpire tutti.

“Abbiamo accettato molto volentieri l’invito a questo evento perché siamo fermamente convinti che la malattia rara non deve isolarci, anzi siamo sicuri che affrontare assieme le stesse problematiche, condividere le stesse emozioni, aiuti ad uscire dalla solitudine, una solitudine che nasce dalla convinzione che non ci sia nessuno come noi.” - spiega Cinzia Sacchetti Presidente AFaDOC - “Condividere una condizione simile, ritrovarsi con persone che affrontano le stesse problematiche quotidiane, aiuta ad accettare la propria situazione e a sentirla meno drammatica. Come associazione infatti dedichiamo molto spazio alle attività di condivisione e aggregazione, per sostenere le donne nella loro crescita personale, perché la malattia non sia solo un limite ma un punto di partenza.

InVentiv Health metterà a disposizione delle tre Associazioni n.100 tessere da n.10 caffè l’una, per augurare a ogni donna di concedersi più tempo, con la “scusa” di questo omaggio da condividere con affetti, amici, parenti o in un piacevole momento solo per sé stesse.

AILS

AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus è nata nel 2002 su iniziativa di un gruppo di malati affetti da Sclerosi sistemica (Sclerodermia) ed è presente su tutto il territorio nazionale. Svolge attività socio-sanitaria offrendo ai malati sostegno, indicazioni dei Centri specializzati, supporto psicologico, fisioterapia, pratiche di invalidità e consulenza legale.

AILS è a disposizione dei malati dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 15 presso la sede di via Pini, 9 –Ospedale Gaetano Pini - a Milano ed è sempre reperibile telefonicamente. Sul proprio sito www.ails.it è presente con la rubrica “l’esperto risponde” a cura di un medico specialista. Ogni mercoledì, dalle 17 alle 19, al numero 334.2804047 risponde un medico reumatologo. Il primo e il terzo lunedì di ogni mese, dalle 17 alle 18, al numero 333.2737003 risponde un medico dermatologo per Morfea.

Maggiori informazioni sono disponibili sul sito www.ails.it

LAM Italia Onlus

La Linfangioleiomiomatosi, in breve chiamata LAM, è una malattia rara, invalidante e progressiva, che colpisce quasi esclusivamente donne, coinvolgendo il polmone, i vasi linfatici e sanguigni, il rene. Al momento non esistono cure che arrestano la malattia, tuttavia sono in corso diversi trial clinici internazionali sull'utilizzo di immunosoppressori (sirolimus, everolimus) che appaiono incoraggianti. 
LAM Italia Onlus si prefigge di promuovere la ricerca di un trattamento efficace e di una cura della LAM attraverso l'organizzazione di congressi scientifici nazionali ed internazionali, la raccolta fondi, la diffusione d'informazioni scientifiche ed il sostegno alle pazienti e alle famiglie.

Maggiori informazioni sono disponibili sul sito www.lam-italia.org.

AFADOC

A.Fa.D.O.C. onlus è l’unica associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti, prevalentemente bambini e ragazzi, in terapia con ormone della crescita per patologie croniche e rare come Deficit GH, Sindrome di Turner, Panipopituitarismo, SGA ed altre attinenti, e dei pazienti con le sindromi di Ehlers-Danlos. L’associazione fornisce informazioni medico-scientifiche e sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l'impatto della diagnosi e i momenti di difficoltà che potranno incontrare nel corso dell’intera vita. Le attività vanno dal campo scuola per i ragazzi agli sportelli di counselling psicologico per genitori e pazienti, passando attraverso tanta informazione continuamente aggiornata.

Maggiori informazioni sono disponibili sul sito www.afadoc.it

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