Formato il Comitato Scientifico di LAM Italia Onlus
E' stato formato il Comitato Scientifico di LAM Italia Onlus: I membri del Comitato Scientifico supporteranno la missione associativa, per rendere maggiormente visibile la Linfangioleiomiomatosi (LAM), sosteranno l'associazione nello sviluppo di nuovi programmi, e di nuovi progetti scientifici di ricerca, e consiglieranno su come al meglio assegnere futuri fondi di istituzioni private o pubbliche.
Il Comitato Scientifico é composto da quattro medici, con i quali LAM Italia Onlus ha collaborato sin dall'inizio della costituzione, che sono il Dottor Sergio Harari, il Professore Franco Bonetti, la Dottoressa Silvia Stacchiotti ed il Dottor Bruno Bembi
Dottor Sergio Harari
Il Dottor Sergio Harari è direttore dell’Unità Operativa di Pneumologia presso il Servizio di Fisiopatologia Respiratoria ed Emodinamica polmonare dell'Ospedale San Giuseppe di Milano. Si è laureato in medicina e chirurgia e specializzato a Milano in Malattie dell’apparato respiratorio, Anestesia e Rianimazione, Chemioterapia e ha trascorso periodi di formazione post-laurea in Francia e America. E‘ stato uno dei primi medici a occuparsi di trapianti polmonari in Italia e ha attivamente contribuito all’avvio dell’attività di trapianto polmonare nel nostro Paese, rivestendo anche per numerosi anni il ruolo di coordinatore del Nord Italia Trasplant. Nel 1999 ha fondato l’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano, che è oggi un Centro di riferimento nazionale per la diagnosi e la cura di malattie polmonari rare, riconosciuto dalla Regione Lombardia. Da oltre 20 anni anni si dedica alla ricerca clinica e all’assistenza nel campo delle malattie rare polmonari (Lam, fibrosi polmonare idiopatica, Istiocitosi a cellule di Langerhans, ipertensione polmonare, e diverse altre). E’ autore di numerose pubblicazioni su riviste internazionali peer-reviewed e di testi specialistici e ha sviluppato numerose collaborazioni di ricerca con importanti istituzioni europee e americane.
Professore Franco Bonetti
Il Dottor Franco Bonetti é Professore di Anatomia Patologica presso l' Università di Verona. Da circa 30 anni si interessa della LAM. Insieme a Maurizio Pea e Guido Martignoni ha descritto per la prima volta le caratteristiche morfo-fenotipiche delle cellule della LAM e in particolare la loro distinta positività per un marcatore melanocitario: HMB45.
Successivamente hanno elaborato il concetto di una famiglia di tumori composti da una cellula particolare (PEC: Perivascular Epithelioid Cell) che unisce varie lesioni come l'Angiomiolipoma, la LAM, il tumore a cellule chiare del polmone e i PEComi. Questi dati sono la base per un corretto approccio diagnostico e per una terapia mirata.
Numerosi studi successivi di vari autori hanno confermato questi dati che sono ora riconosciuti dalla bibliografia ufficiale della Organizzazione Mondiale della Salute.
Dottoressa Silvia Stacchiotti
La Dottoressa Silvia Stacchiotti, é specializzata in Oncologia Medica, e lavora presso l'Unita Medica Sarcomi presso il Dipartimento di Medicina del Cancro dell' Istituto Nazionale Tumori a Milano, diretto dal dottor Paolo G. Casali.
Le sue attività cliniche e di ricerca si concentrano sui tumori rari, sarcomi in particolare adulti, tra i quali i tumori stromali gastrointestinali (GIST), gli istotipi non comuni tra i quali il cordoma, il sarcoma e i PEComi. E' membro dell' Italian Sarcoma Group, un gruppo cooperativo nazionale per la ricerca clinica e traslazionale sui sarcomi dei tessuti molli e delle ossa, ed è membro del EORTC (Soft Tissue & Bone Sarcoma Group). Collabora con la rete italiana dei tumori rari, che rappresenta uno sforzo di collaborazione tra i centri oncologici italiani, e che cerca di sfruttare la condivisione a distanza del paziente, al fine di migliorare la qualità delle cure e di ridurre la migrazione sanitaria per i tumori rari solidi. E' membro dell' ESMO (European Society for Medical Oncology), dell' Oncology Society (CTOS) e dell'ASCO (American Society of Medical Oncology). È autrice di più di 40 pubblicazioni scientifiche sul sarcoma.
Nata nel 1968 la Dottoressa Silvia Stacchiotti ha conseguito la laurea in medicina nel 1993 a Milano e si é formata presso l'Istituto Nazionale Tumori. E 'certificata in Oncolgia Clinica.
Dottor Bruno Bembi
Il Dottor Bruno Bembi é il Direttore del Centro di Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia dal 1 Febbraio 2008. Attualmente è anche Coordinatore Scientifico dell'Azienda Ospedaliero Universitaria "Santa Maria della Misericordia" di Udine.
Ha conseguito, presso l'Università di Trieste, la Laurea in Medicina e Chirurgia nel 1978 e successivamente le specializzazioni in Pediatria (1983) ed Igiene e Sanità Pubblica (1988). Presso l'Università di Genova si è specializzato in Genetica Medica nell'anno 1993.
Ha lavorato dal 1979 al 2008 presso l'I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste, occupandosi di attività clinica e di ricerca nel campo neonatologico e delle malattie metaboliche, in particolare lisosomiali, in età pediatrica ed adulta. Ha in quel periodo organizzato il Laboratorio di Malattie Metaboliche ed in seguito al Centro per la diagnosi e per la cura delle Malattie Metaboliche e della malattia di Gaucher.
Dal 2002 ad oggi rappresenta la Regione Friuli Venezia Giulia presso il tavolo tecnico per le Malattie Rare della Conferenza Permanente Stato-Regioni.
Ha diretto e dirige progetti di ricerca nazionali ed internazionali nel settore delle patologie metaboliche rare.