Incontro AST di Siena, 10 Ottobre 2009
Il 10 Ottobre ha segnato una tappa importante nella storia delle comunità ST e LAM, poiché in due città diverse, in contemporanea, lo stesso giorno, si sono riunite due Associazioni, l' AST e LAM Italia.: l'AST a Siena, al Policlinico Santa Maria alle Scotte, e LAM Italia a Milano, al San Giuseppe.
In entrambi i luoghi si é parlato di Sclerosi Tuberosa e di Linfangioleiomiomatosi.
Le due Associazioni, sono state presenti in due città diverse, ma accumonate da un'unico obiettivo, quello di riuscire a migliorare la condizione di vita dei pazienti ST e LAM, due patologie per tanti versi diverse ma al contempo cosi affini, tanto da essere anche caratterizzate dalla stessa mutazione genetica ( TSC1/ TSC2).
L'Incontro di Siena ha rappresentato per LAM Italia un' occasione per presentare la ns neonata organizzazione, occasione che si é concretizzata grazie alla partecipazione all'evento della ns delegata Simona Morini e grazie alla collaborazione con l'AST.
Con piu' precisione a Siena il 10 Ottobre si é svolto l'Incontro dal tema "Aggregazione e Formazione".
dall' Associazione di Sclerosi Tuberosa presso il Policlinico S. Maria alle Scotte dove si é discusso di Sclerosi Tuberosa e delle nuove strategie terapeutiche. Tanti i personaggi di rilievo intervenuti.
I relatori della I Sessione sono stati:
- il Prof. Nicola Migone, UOADU Dipartimento di Genetica Medica, AO San Giovanni Battista di Torino;
- il Dottor Sergio Medaglini, UOC Pediatria di Siena;
- la d.ssa Alessandra Orsi, UOC Neuropsichiatria Infantile di Siena;
- il dottor Paolo Curatolo, dell'UO di Neuropsichiatria dell'Università Tor Vergata di Roma;
- il dottor Pierangelo Veggiotti, UOC, Pediatria di Siena;
- la d.ssa Nelia Zamponi, UOS Centro Regionale contro l'Epilessia Infantile, di Ancona;
- il dottor Massimo Cossu., del Centro "C.Munari" di Chirurgia dell'Epilessia e del Parkinson, dell'Ospedale Niguarda di Milano.
I relatori della II Sessione sono stati:
-la d.ssa Anna Maria Laverda, UOC Neurologia Pediatrica di Padova;
-il dottor Lorenzo Genitori, IOC Neurochirurgia Pediatrica, Firenze e Siena;
-la d.ssa Letizia Civeli del Servizio di Radiologia dell'Ospedale San Sebastiano Frascati di Roma;
-la d.ssa Gabriella Bartalini, UOC Pediatria Siena.
-la d.ssa Giulia Salvi, UOC Pediatria Siena,
-la d.sssa Paola Rottoli,UOC Malattie Respiratorie, Siena;
-la d.ssa Elena Bargagli, UOC Malattie Respiratorie, Siena;
-il dotttor Maurizio Biagioli, UOC Dermatologia, Siena,
La d.ssa Laverda ha parlato del "Trattamento con Rapamicina", un argomento di comune interesse essendo la Rapamicina un farmaco che attualmente viene sperimentato anche su pazienti LAM in diversi paesi nel mondo ed usato anche in Italia off-label.
La D.ssa Paola Rottoli e la D.ssa Elena Bargagli hanno parlato della "Gestione e del Trattamento della Linfangioleiomiomatosi".
La ns delegata LAM Italia, Simona Morini ha presentato l' Associazione LAM Italia.
Pubblichiamo le foto e la relazione della d.ssa Elena Bargagli che gentilmente sono state fornite per il ns portale.
Cliccate sul documento per accedere alla presentazione della D.ssa Bargagli :