Associazione che si prefigge di promuovere con urgenza la ricerca di un trattamento efficace e di una cura della linfangioleiomiomatosi

LAM Italia al Centro Nazionale Trapianti

Inoltriamo il riassunto redatto dalla Dott.ssa Annalisa De Angelis, delegeta di LAM Italia della Regione Lazio, su quanto è emerso dall’incontro che si è tenuto il 29 novembre 2012, a Roma, presso il Centro Nazionale Trapianti alla presenza del Dottor Nanni Costa, Direttore del Centro Nazionale Trapianti, delle Associazioni dei pazienti di malattie polmonari, di Società Scientifiche e di Direttori del Ministero della Salute.
L’obiettivo dell’incontro era quello di ottenere delle spiegazioni circa le motivazioni che hanno portato a non contemplare il polmone all’interno del recente Accordo Stato e Regioni in merito alla Gestione delle Gravi Insufficienze d’Organo.
Questo Accordo prevede la definizione di un modello che consenta di disciplinare ed organizzare la presa in carico del paziente con grave insufficienza d’organo (cuore, fegato e rene), nel percorso che va dall’inizio della patologia fino all’inserimento in lista trapianto.
Il Dottor Costa ha spiegato il motivo per il quale il polmone e l’insufficienza respiratoria non sono stati contemplati è dovuto al fatto che per il polmone non si sono presentate le condizioni adatte:
- Non esiste una filiera definita rispetto all’uso di organo artificiale come può essere per il cuore.
- Pluralità di Società scientifiche che si occupano della materia, con difficoltà ad individuare referenti giusti e qualificati.
- Non tutte le patologie polmonari sono deputate al trapianto.
Il Dottor Costa ha tenuto a precisare che essendo questo un modello, non è detto che una volta collaudato non possa essere allargato ad altri organi quali il polmone.
La filiera relativa all’insufficienza cardiaca è molto più avanti in termini organizzativi rispetto a quelle di fegato e rene in quanto:
· Nel piano terapeutico esistono tutte le opzioni di intervento clinico, organo artificiale (VAD: Ventricular Assisted Device), trapianto e terapia con staminali
· Necessità urgente di disciplinare l’impiego cuore artificiale (VAD)
Dopo questa descrizione del quadro generale, il Dott. Costa si è reso disponibile ad aprire un tavolo di lavori con i partecipanti ad un prossimo incontro in cui il gruppo di lavoro che si dovrà costituire porterà delle idee su una filiera dell’insufficienza respiratoria. Federasma si é presa l'incarico di preparare il verbale dell'incontro, non appena sarà disponibile provvederemo a pubblicarlo su www.lam-italia.org.