Associazione che si prefigge di promuovere con urgenza la ricerca di un trattamento efficace e di una cura della linfangioleiomiomatosi

Si é svolta a Ravenna la 15° Riunione ISG- Si é parlato anche di LAM

Si é svolta il 17 e 18 Marzo a Ravenna la 15° Riunione ISG alla quale LAM Italia é stata presentata dal dottor Paolo Casali dell'Istituto dei Tumori di Milano

 

La 15 ° riunione annuale dell' Associazione Italiana Sarcoma Group si è tenuta il 17 e 18 Marzo a Ravenna, alla quale LAM Italia Onlus é stata invitata a partecipare, inquanto anche la Linfangioleiomiomatosi rientra nella famiglia dei sarcomi.

La riunione é stata organizzata dall' Italian Sarcoma Group (ISG), un organizzazione no-profit di volontariato medico che è stata costituita nel 1997. Particolare attenzione nel corso della riunione annuale ISG 2011 è stata dedicata ai gruppi di difesa dei pazienti (PAG- Patient Advocay Group) ovvero alle Associazioni di Pazienti, come un chiaro segno che la comunità medica riconosce l'importanza delle Associazioni  ed è disposta a costruire alleanze strategiche per raggiungere obiettivi comuni.

Sulla base dei moderni principi scientifici che richiedono conoscenze multidisciplinari, il gruppo si propone di:

migliorare la cura dei pazienti affetti da sarcomi, di promuovere la costituzione di gruppi di lavoro dedicati al miglioramento delle cure (Protocolli Terapeutici), e la diagnosi standardizzata (protocolli diagnostici), di promuovere la ricerca per quanto riguarda la patogenesi e la definizione di protocolli di ricerca, di promuovere l'informazione sia per i cittadini che per le istituzioni pubbliche e privata e la collaborazione tra le istituzioni nazionali e internazionali. Di oganizzare inoltre convegni, incontri e altri meeting, per promuovere la ricerca attraverso corsi sui sarcomi, attività didattiche, informazioni diffuse attraverso internet e pubblicazioni, alfine di aumentare gli standard di trattamento dei sarcomi.

Attualmente l' ISG conta 303 soci in 78 servizi in Italia tra oncologi, i medici, radiologi, patologi, ricercatori. Il gruppo di esperti si trova presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli (IOR) di Bologna,che é il più importante centro di ricerca scientifica per la traumatologia ortopedica, le malattie ortopediche ed il trattamento dei tumori del sistema muscolo-scheletrico in Italia.

Il programma di due giorni è stato incentrato sulla discussione di diversi temi interessanti, come la chirurgia ricostruttiva nei bambini, l'impianto di protesi, sono stati inoltre forniti aggiornamenti sui sarcomi di Ewing, la diagnosi e la prognosi GIST,lo stato della ricerca traslazionale Desmoid e su farmaci per il trattametno di diversi altri tumori. Hanno partecipato diversi esperti provenienti da tutta Italia.

Tra questi c'era anche il Prof. Dr. Paolo Casali (responsabile del Dipartimento Sarcomi di Milano) che ha anche presentato all'audience della riunione l'Associazione LAM Italia Onlus. Cogliamo l'occasione per ringraziare il dottor Casali per la sua disponibilità e la collaborazione con LAM Italia.

Tra gli altri ha partecipato il dott. Alessandro Gronchi (Chirurgo esperto di sarcomi e melanomi), della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milano. Entrambi sono membri del comitato consultivo medico delle SPAEN e sono ben noti nella comunità pazienti affetti da sarcomi in quanto hanno partecipato alla prima Conferenza annuale SPAEN a Madrid nel 2010. Inoltre il prof. Dr. Paolo Dei Tos ULSS 9 di Treviso, coordinatore del progetto Eurosarc, (che sta per studi clinici europei condotti in sarcomi rari all'nterno di una rete integrata di studi traslazionali) ha fornito aggiornamenti sullo stato del progetto Eurosarc, la cui approvazione da parte della Commissione europea è prevista per maggio 2011. Questo progetto è molto importante per la comunità internazionale di pazienti affetti da sarcomi.

Particolare attenzione durante l'annuale riunione ISG è stata dedicata ai pazienti dei gruppi di difesa (PAG) in Italia:

ISG ha invitato i rappresentanti, al fine di esplorare le possibilità di cooperazione e le sinergie tra PAG e la comunità sarcoma medica in Italia. Ogni PAG è stato invitato a presentarsi e creare nuovi collegamenti con i medici e con tutti gli altri PAG. Un nuovo approccio verso l'ISG - PAG è un chiaro segno che la comunità medica riconosce l'importanza dei gruppi di difesa del paziente (PAG-Patient Advocay Group) ed è disposta a costruire alleanze strategiche per raggiungere obiettivi comuni. L'incontro ISG ha dimostrato l'importanza della collaborazione tra professionisti e rappresentanti dei pazienti a beneficio dei pazienti affetti da sarcoma.

 

LAM Italia Team