Essere protagoniste significa:

• fare domande
• comprendere le scelte terapeutiche
• partecipare attivamente alle decisioni

LAM Italia promuove l’empowerment, perché la conoscenza è una forma di cura.

Non esiste una “dieta per la LAM”, ma uno stile di vita sano può aiutare a:

• mantenere forza e benessere
• gestire meglio la fatica
• prevenire altre patologie

In generale sono consigliati:

• Alimentazione equilibrata
• Attività fisica moderata
• Attenzione al riposo e allo stress

LAM e fertilità

Mantenere forza e benessere

• hanno una funzione ovarica normale
• possono concepire naturalmente

Tuttavia, la presenza della malattia richiede:

• una valutazione attenta dello stato di salute generale
• un confronto con il team medico prima di pianificare una gravidanza

Parlare di fertilità prima di iniziare terapie specifiche è particolarmente importante. Contraccezione e terapie ormonali. Poiché la LAM è una malattia ormonodipendente o ormono-sensibile, alcune terapie ormonali possono non essere consigliate.

Indicazioni generali (da valutare sempre caso per caso):

• spesso si preferiscono metodi contraccettivi non estrogenici
• le terapie contenenti estrogeni possono essere sconsigliate
• ogni scelta deve essere fatta con il supporto di ginecologo e specialista LAM

Non esiste un metodo valido per tutte: la personalizzazione è fondamentale.

LAM e gravidanza

Durante la gravidanza avvengono importanti cambiamenti ormonali e fisiologici che possono influenzare:

• la funzione respiratoria
• il rischio di pneumotorace
• la gestione delle terapie

Per questo motivo:

• la gravidanza va sempre pianificata
• alcune terapie (come il sirolimus) devono essere sospese prima del concepimento
• il monitoraggio deve essere multidisciplinare

LAM e menopausa

In molte donne la progressione della LAM:

• rallenta dopo la menopausadiventa più stabile nel tempo

Questo suggerisce un possibile ruolo degli ormoni femminili, anche se:

• la menopausa non è una cura
• la malattia può comunque richiedere monitoraggio continuo

Terapia ormonale sostitutiva (TOS)

La TOS deve essere valutata con grande cautela:

• non è generalmente raccomandata in modo automatico
• i benefici e i rischi devono essere discussi con lo specialista

Cambiamenti ormonali e qualità di vita

Le variazioni ormonali possono influenzare:

• energia e affaticamento
• umore
• qualità del sonno

Affrontare questi cambiamenti fa parte della cura globale della persona, non solo della malattia.

In generale:

• sono raccomandate le vaccinazioni contro influenza e altre infezioni respiratorie, salvo diversa indicazione medica
• prevenire le infezioni significa proteggere la funzione polmonare

Il volo comporta:

• riduzione della pressione dell’aria in cabina
• minore disponibilità di ossigeno rispetto al livello del mare

Questi fattori possono influenzare la respirazione, soprattutto nelle persone con funzione polmonare ridotta o con storia di pneumotorace.

Raccomandazioni generali

• parlare con il medico prima di viaggi aerei, soprattutto se lunghi
• valutare se è necessario ossigeno supplementare durante il volo
• evitare di volare subito dopo un pneumotorace
• portare con sé documentazione clinica essenziale

Viene preso in considerazione solo in situazioni selezionate e dopo un’attenta valutazione.

Molte persone con LAM:

• non arriveranno mai al trapianto
• convivono con la malattia per molti anni

Parlarne in modo informato aiuta a ridurre paure e falsi miti.

Quando agire subito

Convivere con la linfangioleiomiomatosi (LAM) significa anche saper riconoscere alcune situazioni che richiedono attenzione immediata.
Non tutte le difficoltà respiratorie sono emergenze, ma alcuni sintomi non devono mai essere sottovalutati.

Questa sezione è pensata per aiutare pazienti, familiari e caregiver a capire quando è necessario agire subito e cosa fare.

Segnali di allarme da NON ignorare:

Rivolgiti immediatamente a un pronto soccorso o chiama i servizi di emergenza se compaiono:

• Dolore toracico improvviso, acuto o persistente
• Peggioramento rapido della respirazione o senso di fame d’aria
• Respiro affannoso a riposo
• Asimmetria del torace o sensazione di “polmone collassato”
• Tosse con sangue (emottisi)
• Stanchezza improvvisa e marcata, associata a difficoltà respiratoria

Questi sintomi possono indicare un pneumotorace o altre complicanze che richiedono valutazione urgente.

Pneumotorace: perché è importante riconoscerlo

l pneumotorace (collasso del polmone) è una delle complicanze più frequenti nella LAM.

Può manifestarsi con:

• Dolore toracico improvviso, spesso da un lato
• Aumento improvviso dell’affanno
• Sensazione di oppressione al petto

Anche se in passato hai già avuto un pneumotorace, ogni nuovo episodio va valutato immediatamente.

Cosa fare in caso di emergenza

In presenza di uno dei segnali di allarme:

• Non aspettare che passi da solo
• Recati subito al pronto soccorso più vicino
• Informa il personale sanitario che sei affetta da LAM
• se possibile, porta con te: documentazione clinica, referti di TAC precedenti, recapiti del tuo centro di riferimento

Se sei accompagnata, è utile che anche chi è con te conosca queste indicazioni.

Quando contattare il medico (ma non è emergenza)

Alcuni sintomi non sono urgenti, ma meritano una valutazione:

• Aumento graduale dell’affanno
• Riduzione della tolleranza allo sforzo
• Tosse persistente
• Nuovi sintomi non abituali

In questi casi è consigliato contattare il proprio specialista o centro di riferimento per un confronto.

Prepararsi all’emergenza: un atto di cura

Essere preparate non significa vivere nella paura, ma:

• Conoscere il proprio corpo
• Sapere come reagire
• Ridurre ansia e incertezza

LAM Italia incoraggia pazienti e familiari a condividere queste informazioni, così che chiunque sia vicino sappia come comportarsi.